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El hecho de que la espina bífida (mielomeningocele, en términos médicos) cuente con un día específico en el calendario mundial significa muchas cosas, pero sin duda, una de ellas es que todavía no se ha logrado la prevención adecuada de la enfermedad ni el tratamiento posterior definitivo de quienes la padecen. Ante esto podemos convertir este 21 de noviembre en un día para lamentarse de lo ocurrido o en un día para reivindicar lo que queremos que ocurra, hasta conseguir que cada vez sea menos necesario el 21 de noviembre.

La espina bífida es una malformación congénita del tubo neural, que se caracteriza porque uno o varios arcos vertebrales posteriores no han fusionado correctamente durante la gestación y la médula espinal queda sin protección ósea.

Esto se traduce en una protrusión de la médula y las meninges que causa daños en la médula espinal y en las raíces de los nervios, provocando una disminución de coordinación o fallos de la función de las áreas corporales controladas en la zona del defecto o debajo de ésta.

Los síntomas incluyen una parálisis total o parcial de las piernas, con la correspondiente falta de sensibilidad parcial o total y puede haber pérdida del control de la vedija o los intestinos. Por lo demás, la médula espinal está expuesta y es susceptible a infecciones.

A la ciencia se le puede pedir que siga en el camino de encontrar la forma para prevenir esta enfermedad y por supuesto que continúe intentando tratar o paliar si no es posible a aquellos que día a día viven con la enfermedad.

Pero en ocasiones no es tanto una cuestión de ciencia, sino más bien de conciencia. Conciencia de los gobernantes que pueden hacer más para que se reduzcan al máximo las diferencias entre tener o no tener una discapacidad como la producida por la espina bífida.

Conciencia de las personas que no están afectados por la espina bífida y ven y tratan como bichos raros a quienes la padecen, sin preocuparse en descubrir quien hay detrás de la enfermedad.

Y conciencia también por parte de los propios afectados para aprender a vivir sin complejos y mirando hacia delante, superando el vernos constreñidos por la discapacidad al ser conscientes de las ilimitadas capacidades que como persona seguimos teniendo.

Es el día en el que tenemos que luchar por acabar para siempre con las barreras de la desigualdad; es bueno contar con una fecha para repasar lo conseguido y proponernos nuevos objetivos. Desde discasex nos sumamos a la celebración de este día, recordando que la sexualidad es un derecho universal que no entiende de raza, sexo o religión y tampoco de condición física.

Por último, nos gustaría invitar a quienes lean este artículo a participar y plasmar sus opiniones sobre este día, su experiencia con la espina bífida, la sexualidado cualquier otra idea en el foro de esta Web.