ESPINA BÍFIDA
1. ¿Qué es? Y ¿Cómo afecta?
El término espina bífida se utiliza para describir
una gran variedad de anormalidades que se producen durante la gestación.
El denominador común de esta afectación congénita es que
se produce por la incorrecta fusión del tubo neural, de manera que la
médula espinal queda descubierta, sin protección ósea.
No afectación // Melingocele // Mielomelingocele
Existen dos grandes tipos de espina bífida:
- Espina bífida oculta. Es el tipo menos grave. Suele descubrirse en
exámenes radiográficos, ya que no presenta trastornos neurológicos
o músculo esqueléticos, por lo que muchas de estas personas pasaran
su vida sin saber si quiera que tienen esta afección.
- Espina bífida quística. Es el tipo más grave, la lesión
suele apreciarse claramente como un abultamiento, en forma de quiste, en la
zona de la espalda afectada. Se distinguen varios tipos:
Meningocele y lipomeningocele: Se genera una bolsa meníngea
que contiene líquido cefalorraquídeo. Implica secuelas menos graves,
tanto en las funciones locomotoras como urinarias. A menudo los nervios no se
ven dañados por lo que es difícil que se produzca una incapacidad
del afectado.
Mielomeningocele. En este caso, además de líquido cefalorraquídeo,
el abultamiento contiene médula espinal y raíces raquídeas.
Es la forma de presentación más importante y más común
de espina bífida. Comporta alteraciones en los aparatos locomotor, urinario
y digestivo. Cuanto más cerca de la cabeza se encuentra la lesión,
más graves son sus efectos. Como consecuencia, hay siempre cierta parálisis
y pérdida de sensación por debajo de la región dañada.
A menudo el mielomelingocele provoca problemas intestinales y de la vejiga debido
al daño producido en los nervios que inervan estas zonas.
Requiere intervención quirúrgica en los primeros días
de vida, con el fin de evitar la infección y el deterioro de la médula
y el tejido nervioso.
Generalmente el término “espina bífida” se refiere
en concreto al tipo “mielomelingocele”.
En un 70% de las personas nacidas con mielomeningocele, sufren también
hidrocefalia.
La Hidrocefalia consiste en una acumulación de líquido cefalorraquídeo
(LCR.) en el cerebro motivada por una mala circulación del mismo y por
no ser reabsorbido el sobrante. Este aumento de LCR produce una presión
del cerebro con el cráneo. Es necesario eliminar esta presión
para evitar lesiones cerebrales y que el afectado pueda llevar una vida totalmente
normal.
2. Diagnóstico y pronóstico
Las pruebas diagnósticas se pueden realizar durante el embarazo para
evaluar al feto y son:
.- Analítica de sangre
.- Ecografía prenatal
.- Amniocentesis
Estadísticamente hay mayor número de afectados por espina bífida
que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quistita juntos.
Hasta hace poco, el pronóstico de los niños que nacían
con mielomelingocele morían poco después de su nacimiento. Debido
a determinadas técnicas quirúrgicas, hoy podemos esperar que el
85% ó 90% de los niños afectados puedan sobrevivir.
El futuro de estas personas es cada vez más alentador, la identificación
de las causas de la enfermedad y el desarrollo de una mayor conciencia de las
necesidades de los pacientes y su familia por parte de la sociedad hacen ser
optimistas al respecto.
3. Interferencia con la sexualidad
El carácter congénito de la discapacidad influye notablemente
en las dimensiones de la sexualidad afectada. El hecho de que la espina bífida
aparezca desde el nacimiento repercute en factores tan importantes como las
dificultades para llevar a cabo juegos exploratorios y sexuales en la infancia.
Un niñ@ con mielomelingocele puede sufrir una educación excesivamente
proteccionista en la que se opte por la negación de la sexualidad. En
su afán por proteger a su hijo, muchos padres inciden más en las
limitaciones del menor que en sus capacidades. A menudo se acaban trasmitiendo
actitudes o prejuicios en relación a la sexualidad del afectado que de
alguna forma, mediaran en su desarrollo.
Debemos recordar que los afectados por espina bífida presentan un grado
variable del déficit sensitivo dependiendo de alteración del desarrollo
medular y de la altura del mismo.
- Afectación a nivel torácico: Baja probabilidad de obtener sensibilidad
en la zona genital.
- Afectación a niveles sacros: Presentarán con una alta probabilidad
una respuesta sexual inalterada a nivel fisiológico.
A pesar de que en ocasiones las limitaciones sensitivas y/o motoras hacen que
se lleve a cabo una sexualidad diferente de lo que suponemos “normal”,
no nos cansaremos de remarcar que el placer sexual no se limita a los genitales.
Podemos disfrutar de la sexualidad aun sin tener erección, lubricación,
orgasmo o la pérdida de sensibilidad en algunas partes del cuerpo.
La incontinencia urinaria, los problemas digestivos o la falta de movilidad
son barreras contra el sexo que se pueden salvar con mucha mayor facilidad que
los provocados por la baja autoestima, vergüenza, incomunicación
o miedo a no estar a la altura, así que merece la pena gastar parte del
tiempo en trabajar estas cuestiones. Con una voluntad y actitud fuertes las
dificultades son mucho menores.
4. Conclusión
Consideramos interesante concluir con las acertadas palabras que encontramos
en un artículo publicado en la página Web Salud y Discapacidad.
“En muchas ocasiones los padres somos realistas en torno a la faltas
de movilidad o los problemas de estudio de nuestros hijos, pero al verlos con
muletas o en silla de ruedas, los consideramos seres sin necesidades sexuales
o de convivencia en pareja. Nada más alejado de la realidad, los jóvenes
afectados de Espina bífida tienen los mismos deseos que cualquier otra
persona y las mismas necesidades.
A este respecto lo que debemos hacer desde la Familia, la Asociación
o desde esta Federación es darles la información necesaria para
que pueden tener la actividad sexual más normal teniendo en cuenta sus
propias características. Como ejemplo hemos de enseñarles que
los problemas derivados de la incontinencia se solucionan con un simple vaciado
antes de mantener una relación o que los problemas que algunos chicos
pueden presentar de cara a mantener la erección, pueden ser solucionados
bien por medio de medicación o bien con la implantación de prótesis.
Hemos de informarles de los medios anticonceptivos que les sean más favorables,
recordándoles que por su posible alergia al látex, deben usar
productos que no lo contengan.
De todas formas, la sexualidad es una actitud positiva que no pasa siempre por
la realización del acto sexual y que no esta siempre relacionada con
los genitales. Deben aprender a descubrir su cuerpo, sus sensaciones y como
utilizarlo para hacer feliz a su pareja, y en consecuencia a ellos mismos.
Por todo ello es muy conveniente la ayuda de un Sexólogo que realice
talleres y cursos en los que los afectados lleguen a tener este conocimiento
sobre si mismos.”.
José Bustamante Bellmunt
Instituto de Psicología, Sexología
y Medicina Espill
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